Aquí de nuevo...

Por alguna u otra razón, abandono la escritura de este blog que tanta falta me hace. En cierta manera es terapéutico escribir para sacar tanta emoción que lleva uno dentro que por momentos nos ahoga. Ser mamá de dos niñas (mi princesa VACTERL de 6 años y mi princesa de 1 año) es agotador. Eso mas el trabajo de 8 horas diarias por 6 días a la semana, la escuela, la casa, las tareas de Sarita..... buuufff una termina como pseudo humano, en calidad de bulto al final del día y ya sin ganas de encender "nuevamente" el pc. Vamos que mi trabajo de paga es estar enchufada en la computadora por tantas horas, que lo que menos quiero es seguirle... Peeeero! Siento que es necesario este escape mental para mi salud espiritual. :) Recapitulando un poco. Tengo 28 años (si mal no recuerdo :S ) y soy mamá (muy orgullosa) de una hermosa niña de 6 años nacida con VACTERL: Sara. A la fecha, lo único que nos tiene con pesadumbre es el tema de su esófago... Al nacer le pudieron unir ambos cabos, sin embargo, como quedó muy tensa la unión, su esófago se fue estenosando (cerrando), al grado de ya no poder tragar líquidos, ni siquiera su propia saliva. Esto desembocaba en recurrentes pneumonias, y cuando digo recurrentes es que cada 3 semanas terminábamos hospitalizados por 1 semana con Sarita canalizada por todos lados, nebulizaciones constantes, terapias percutibas, y montones de antibióticos fuertes... Fue una época bastante dura, emocionalmente y fisicamente, sobre todo para Sarita, a los 4 años su cirujano decidió hacerle una esofagostomía parcial, para ayudarla con las secreciones, que no se ahogara tanto y sus pulmones mejoraran, para que finalmente le hagan una transposición colónica en su esófago (tras varias intervenciones quedó inservible :( ) y así finalmente pueda comer vía oral. Sara es cada día una niña mas consiente de su mundo, en ocasiones me pregunta cosas sobre su condición que me quedo en blanco para contestarle. Espero en un futuro no tan lejano, se pueda arreglar su esófago, algo que ella tanto anhela... No les voy a mentir, a mi me da un pánico indescriptible... No quisiera que la operaran, se que es una cirugía muy pesada, y me temo que algo no salga bien... Pero al mismo tiempo ella tiene tanta ilusión que no me atrevo a quitársela... Estaremos compartiendo un poquito de nuestras vidas y experiencias VACTERL por aquí, esperando a ustedes les ayude en algo, o al menos se sientan un poquito comprendidos, jejej algo que no todas las personas con hijos sanos nos pueden ofrecer.

octubre 12, 2016